Journée Internationale du Syndrome d’Angelman 2018

Jonas et Ludovic vous souhaitent une bonne JISA !

Pour fêter ce jour, nous vous proposons une traduction d’un article de l’excellent blog « Teaching Learners with Multiple Special Needs » de Kate Ahern, éducatrice spécialisée américaine, qui nous donne des « trucs » pour travailler avec des personnes porteuses du syndrome d’Angelman : Quelques trucs pour le SA.

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6 conseils pour gravir la montagne du langage alternatif

…Au sujet de la communication avec nos enfants qui ne parlent pas…

(ATTENTION long post…. mais le chemin pour mener au succès en CAA est long lui aussi, et mérite bien un peu de lecture pour s’y préparer !…)

Lorsqu’on est parent d’un enfant qui ne peut pas parler, on s’adapte : on apprend à décoder leurs comportements, à répondre à leurs signaux, on devance leurs besoins, leurs envies… on pense qu’on les comprend mieux que personne. C’est vrai, mais c’est aussi une douce illusion qui peut s’avérer amère...

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Message de Mary-Louise Bertram : La culpabilité

Aujourd’hui, je vous propose la traduction d’un post Facebook de Mary-Louise Bertram* datant du 02/11/2017, au sujet de la culpabilité que peuvent ressentir les parents d’enfants ayant un syndrome d’Angelman. Mais on peut tout à fait élargir ce propos aux parents ayant besoin d’utiliser la Communication Alternative avec leur enfant : 

Si vous devez gérer votre culpabilité au quotidien, alors cet article est fait pour vous.

Ces derniers mois, pendant mon absence, j’ai reçu de nombreux messages. Le sentiment général qui en ressort, c’est la culpabilité...

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Mythes et Réalités de la CAA

L’année dernière, à Toronto, j’ai eu l’occasion de suivre une conférence animée par deux grandes dames de la CAA : MaryAnn Romski et Rose A. Sevcik. Ces deux spécialistes américaines d’envergure étaient venues nous parler des « mythes » de la CAA, c’est-à-dire de ces fausses croyances qui se perpétuent sans fondement scientifique, et réfléchir aux stratégies pour les défaire.

Le triste constat, c’est que 11 ans plus tôt, elles avaient déjà rédigé un article-clé dans la littérature sur la Communication Alternative, intitulé « Communication Améliorée et Intervention Précoce – Mythes et Réalités » (in Infants & Young Children, Vol. 18, No. 3, pp...

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L’article « Communication Augmentative et Intervention Précoce – Mythes et Réalités » écrit par deux grandes spécialistes américaine reconnues : MaryAnn Romski et Rose A. Sevcik est un texte fondamental pour mieux accompagner nos enfants et adultes privés de langage oral !

Nous comptons sur votre aide et sur vos partages sur les réseaux sociaux ou contacts mails, pour faire circuler le projet...

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Photos ou pictos ?

Quand on arrive dans le monde de la CAA (Communication Alternative et Augmentative), il y a une question qui revient très souvent : « Faut-il commencer par des photos avant de passer aux pictogrammes ? ». Quand ce n’est pas sous forme de question, c’est sous forme de conseil : « En communication alternative, mieux vaut commencer par les photos, les pictogrammes viendront plus tard, quand l’enfant sera capable de les comprendre… ».

Le mythe de la « hiérarchie représentationnelle » qui consiste à penser qu’un enfant ne pourra apprendre le sens des symboles que s’il passe par une hiérarchie – objet / photo / dessin / pictogramme / mot – est un mythe qui a la vie longue… (Cf. Romski, M.A. & Sevcik, R.A. (2005) Augmentative communication and early intervention: myths and realities...

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Hiérarchie des guidances en Communication Alternative

Cela fait un moment que nous n’avons pas publié sur le blog, le temps file !!!

Aujourd’hui, je vous propose la traduction d’un document que Kate Ahern nous a gentiment autorisé à partager en français. Il s’agit de stratégies de guidances qui peuvent être utilisées avec des personnes en train d’apprendre à utiliser un système de communication, et en particulier pour les personnes présentant une apraxie ou dyspraxie.
Les guidances, qui s’avèrent souvent nécessaires pour étayer l’apprentissage de la Communication Alternative, peuvent être plus ou moins intrusives selon leur nature. Elles sont également, par conséquent, plus ou moins difficiles à estomper une fois qu’on y a recours...

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Comment aider les personnes présentant des Besoins Complexes en matière de Communication ?

Il était évident de commencer par vous présenter l’excellente intervention de Mary-Louise Bertram lors du sommet sur l’éducation de la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST – USA) en 2012.

Mary-Louise pose les bases des principes fondamentaux de la communication alternative afin qu’elle soit autonome et authentique, et pour que sa mise en place soit réussie.

Cette vidéo est vraiment à voir pour qui veut établir une communication alternative avec une personne atteinte du syndrome d’Angelman (mais pas que !).

Un résumé de Mathilde sur Mary-Louise Bertram : Enseignante australienne, Mary-Louise a acquis au fil de sa carrière plusieurs spécialisations, dans les domaines de la communication alternative, de l’intégration sensorielle, et de la littératie auprès des public...

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Conférences sur la littératie (Gala FAST 2014) en VOSTFR

Lors du gala de la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics en décembre 2014, une série de conférences ont été données par quelques intervenantes spécialisées dans la littératie dans le Syndrome d’Angelman.
Vous trouverez ici les vidéos sous-titrées, au fur et à mesure de leur traduction. Les intervenantes sont :

  • Erin Sheldon,
  • Beth Boyd & Kim Smith,
  • Dr. Gretchen Hanser,
  • Shari Holt & Danielle Williams,
  • Dr. Caroline Musselwhite

Erin Sheldon est canadienne et diplômée d’un master en éducation et pédagogie universelle, et maman de Maggie, porteuse du syndrome d’Angelman. Elle intervient ici pour présenter un bilan de la littératie chez les personnes atteintes du Syndrome d’Angelman et ce qu’on peut faire pour les aider à la développer.

Kim Smith est enseignante dans...

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La littératie émergente

Depuis quelques temps maintenant, par l’intermédiaire des réseaux sociaux d’abord (nous avons beaucoup de chance d’avoir une « communauté Angelman » très active, soutenue par des professionnels de renom), puis par diverses formations à l’étranger, je me suis penchée sur ce que les anglo-saxons appellent la « literacy », en français la « littératie ». Ce terme est assez peu employé en France (largement plus au Canada), SURTOUT si l’on se concentre sur le champ du handicap (mais il arrive sûrement, comme en témoignent par exemple, les récentes recommandations émises par le comité d’expertise collective de l’INSERM sur les déficiences intellectuelles).

Pour faire simple, le concept de littératie renvoie aux compétences de lecture et écriture...

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