Message de Mary-Louise Bertram : La culpabilité

Aujourd’hui, je vous propose la traduction d’un post Facebook de Mary-Louise Bertram* datant du 02/11/2017, au sujet de la culpabilité que peuvent ressentir les parents d’enfants ayant un syndrome d’Angelman. Mais on peut tout à fait élargir ce propos aux parents ayant besoin d’utiliser la Communication Alternative avec leur enfant : 

Si vous devez gérer votre culpabilité au quotidien, alors cet article est fait pour vous.

Ces derniers mois, pendant mon absence, j’ai reçu de nombreux messages. Le sentiment général qui en ressort, c’est la culpabilité. La culpabilité de « je ne connaissais pas tout ça avant », « j’aurais dû faire ça avant, en tant que parent », « j’aurais dû insister pour que ça soit fait avant », « je n’aurais pas dû faire confiance à l’orthophoniste », et surtout la culpabilité de ne pas en faire assez.

Voici ce que j’en pense…

A) « J’aurais dû connaître tout ça avant »
Heu… non. Vous n’aviez pas à le connaître. Votre enfant ne vous a pas été livré avec un manuel d’utilisation. Dites-vous bien que ça ne pose aucun problème que vous ne connaissiez rien de la CAA, du PODD, de Proloquo ou de la Stimulation du Langage Assisté. Vous seriez en fait plutôt bizarre (à moins d’être un thérapeute ou un Goggliseur frénétique) si vous connaissiez tout à propos de tout ça avant d’avoir atterri au pays des Besoins Complexes en Communication.

Répétez après moi ! « Je fais du mieux que je peux avec ce que je sais. »

B) « J’aurais dû m’y mettre avant »
Heu… non plus. Faites confiance au timing. De nombreuses familles passent un certain temps à tenter de survivre au jour le jour. C’est la vie, et c’est comme ça. Si vous êtes prêts maintenant, nous sommes là pour vous. Si vous n’êtes pas encore prêts, vous pouvez quand même nous suivre de loin. Mais souvenez-vous que vous pouvez aussi ne jamais vous sentir complètement prêts et que si on attend le moment parfait, il pourrait ne jamais arriver. Parfois il faut juste se lancer et faire le saut de la foi. Mais il n’y a aussi aucun problème à se dire « ma vie est en ce moment un seau de caca et je fais tourner des millions d’assiettes au-dessus de ma tête, si j’ajoute encore un truc je vais finir avec un tas d’assiettes cassées dans un sceau de caca, et je ne pourrai pas le supporter ». Prenez une grande inspiration. Vous y repenserez plus tard.

C) « Je n’aurais pas dû faire confiance à l’orthophoniste »

Si. Vous auriez dû pouvoir le faire. Vous avez atterri dans un pays étranger, et le guide, votre orthophoniste, était censé vous accompagner de la meilleure façon. Il était de votre droit que l’on vous explique la meilleure façon d’avancer et vous aviez le droit de lui faire confiance. Si l’orthophoniste vous a mal guidé, ce n’est pas de votre faute. Sortez-vous ça de l’esprit.

Mais quelque chose a fait tilt dans votre esprit, dans votre instinct, dans votre expérience pour vous faire penser qu’il devait y avoir une meilleure/autre voie. Vous vous êtes fait confiance. Bravo ! Il n’y a pas à vous culpabiliser pour cela. Vous avez exploré d’autres options. Vous avez atterri ici.

D) « J’ai tellement à faire / rattraper / apprendre »

Oui. C’est un chemin d’apprentissages escarpé mais vous n’avez pas, et on n’attend pas cela de vous,  à connaître absolument tout ce qu’il y a à savoir sur la CAA et la Stimulation du Langage Assisté d’ici la fin du week-end. On avance à petits pas, les amis, à petits pas.

E) « C’est trop tard, j’ai raté le coche »

Oubliez ça. La porte ne se referme jamais complètement. Parfois elle est un peu coincée et on a besoin d’une équipe pour graisser les gonds de façon à ce qu’elle s’ouvre en grand, mais elle ne se ferme jamais complètement à clé. Un peu d’huile de coude et un verre de vin peuvent aussi aider.

L’idée de base c’est que le jour où votre enfant est né, on vous a injecté une dose de culpabilité parentale de première qualité. Le voyage que vous effectuez avec votre enfant est fait de montagnes, de vallées, de flux et de reflux, d’inondations, de carrefours, de nids de poule, de beauté, de rires et de larmes.

Nous sommes là pour vous. N’oubliez pas de vous souvenir que la CAA et la littératie dans le syndrome d’Angelman en sont à leurs balbutiements. Nous avons tant à apprendre encore. Nous nous sentons tous coupables de ne pas en faire assez, de n’être pas assez. Parfois il faut juste envoyer balader cette culpabilité et avancer tant bien que mal.

Petit à petit et de façon régulière. Modélisez, modélisez, modélisez. Posez des questions, essayez des approches différentes, et faites signe quand le moral est en berne. Le soleil se lèvera encore demain, donc avancez en vous donnant de petits objectifs comme de modéliser quelque chose au moment du coucher ou d’utiliser la CAA pour raconter une chose qui s’est passé dans la journée au moment du repas.


(*) Enseignante australienne, Mary-Louise a acquis au fil de sa carrière plusieurs spécialisations, dans les domaines de la communication alternative, de l’intégration sensorielle, et de la littératie auprès des publics à besoins spécifiques complexes et multiples. Mary-Louise a commencé à se spécialiser dans le syndrome d’Angelman en 2007, alors qu’elle enseignait à une classe de 6 élèves, parmi lesquels 4 étaient porteurs du SA par microdélétion. Depuis, Mary-Louise a travaillé auprès de nombreuses personnes avec le SA, de tous âges, menant un projet de communication à travers toute l’Australie de l’Ouest (elle a accompagné dans la communication des personnes allant de 18 mois à 40 ans et ayant le SA). Elle a également apporté ses compétences auprès de nombreuses familles du monde entier pour défendre les droits à une communication et à une éducation de grande qualité. Mary-Louise est également très active sur les réseaux sociaux liés au syndrome d’Angelman, où elle témoigne avec passion de sa vision positive sur nos enfants. Aujourd’hui, Mary-Louise travaille en consultations privées auprès de familles et personnes ayant des besoins complexes en matière de communication et de littératie.

Ce post est traduit avec l’aimable autorisation de Mary-Louise Bertram.

 

Magali

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