Bienvenue sur ce blog !

Bienvenue sur ce nouveau blog « à plusieurs voix »

background-20870_640Nous sommes deux mamans, Magali et Mathilde, ayant chacune 3 enfants, et réunies par une maladie neurogénétique rare qui affecte un de nos fils : le syndrome d’Angelman. Ce syndrome se manifeste par tout un ensemble de symptômes : troubles de la motricité et de l’équilibre, épilepsie, troubles du sommeil, problèmes d’attention, absence de langage oral, etc. etc.. Nos enfants ont des besoins spécifiques, notamment dans les domaines des apprentissages et de la communication. Notre blog se concentrera principalement sur ces deux thématiques : communiquer autrement et apprendre les bases de la lecture et de l’écriture (ou littératie) lorsqu’on a ce qu’on appelle des « besoins complexes en matière de communication » et des défis multiples et complexes à relever (troubles de l’intégration sensorielle, troubles de la motricité fine, troubles visuels, difficulté d’attention, etc).

Nous avons toutes les deux suivis diverses formations, notamment sur la communication alternative (CAA, PECS, PODD) et la littératie, nous vivons au quotidien l’expérience d’accompagner un enfant dans la mise en place d’un langage alternatif, et nous profitons très régulièrement, sur les réseaux sociaux, des échanges avec des familles et des professionnels du monde entier concernés par le syndrome d’Angelman et/ou la CAA et la littératie. Nous avons la chance d’avoir des professionnels anglophones de renom international qui s’intéressent à ce syndrome et surtout, qui donnent généreusement de leur temps pour nous guider, répondre à nos interrogations, partager des ressources, des articles.

Mais voilà… tout est en anglais !! et si Magali et moi pouvons profiter de ces informations, il nous a paru intéressant de faire un travail de traduction et de partage avec les familles francophones concernées par le syndrome d’Angelman, ou par d’autres syndromes entraînant des troubles de la communication et des apprentissages.

Nous avons donc souhaité réunir nos voix, et en faire parler de nombreuses autres, en particulier celles d’experts internationaux sur les sujets de la communication alternative et de la littératie. L’objectif ultime de notre démarche, à travers ce blog, est bien sûr d’aider nos enfants à accéder à une vraie communication authentique et autonome et de leur donner une voix.

NB : Les traductions proposées sur ce blog sont publiées avec l’aimable autorisation de leurs auteurs. Si toutefois vous ne souhaitez pas/plus que votre intervention ou article figurent sur ce blog, veuillez nous en avertir et nous ferons le nécessaire le plus rapidement possible.

 

Mathilde