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Message de Mary-Louise Bertram : La culpabilité

Aujourd’hui, je vous propose la traduction d’un post Facebook de Mary-Louise Bertram* datant du 02/11/2017, au sujet de la culpabilité que peuvent ressentir les parents d’enfants ayant un syndrome d’Angelman. Mais on peut tout à fait élargir ce propos aux parents ayant besoin d’utiliser la Communication Alternative avec leur enfant : 

Si vous devez gérer votre culpabilité au quotidien, alors cet article est fait pour vous.

Ces derniers mois, pendant mon absence, j’ai reçu de nombreux messages. Le sentiment général qui en ressort, c’est la culpabilité...

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Conférences sur la littératie (Gala FAST 2014) en VOSTFR

Lors du gala de la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics en décembre 2014, une série de conférences ont été données par quelques intervenantes spécialisées dans la littératie dans le Syndrome d’Angelman.
Vous trouverez ici les vidéos sous-titrées, au fur et à mesure de leur traduction. Les intervenantes sont :

  • Erin Sheldon,
  • Beth Boyd & Kim Smith,
  • Dr. Gretchen Hanser,
  • Shari Holt & Danielle Williams,
  • Dr. Caroline Musselwhite

Erin Sheldon est canadienne et diplômée d’un master en éducation et pédagogie universelle, et maman de Maggie, porteuse du syndrome d’Angelman. Elle intervient ici pour présenter un bilan de la littératie chez les personnes atteintes du Syndrome d’Angelman et ce qu’on peut faire pour les aider à la développer.

Kim Smith est enseignante dans...

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ChAAllenge sur le thème de la lecture

LivresCe ChAAllenge va porter sur la lecture (on commence doucement à aborder la littératie !).

Pour cela, proposez 2 ou 3 livres motivants à l’enfant/ado/adulte, faites-lui choisir en lui demandant de montrer le livre qu’il a envie de lire (avec la main, en pointant, avec le regard…)

  • Dans un premier temps, utilisez uniquement un TLA « lecture de livre », pour vous familiariser avec la modélisation, utilisez l’outil pendant la lecture, pour dire ce que vous faites, commentez un peu, demandez de relire l’histoire, etc. Essayez de tenir le TLA à portée de l’enfant/ado/adulte pour qu’il puisse initier aussi des messages...
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Bienvenue sur ce blog !

Bienvenue sur ce nouveau blog « à plusieurs voix »

background-20870_640Nous sommes deux mamans, Magali et Mathilde, ayant chacune 3 enfants, et réunies par une maladie neurogénétique rare qui affecte un de nos fils : le syndrome d’Angelman. Ce syndrome se manifeste par tout un ensemble de symptômes : troubles de la motricité et de l’équilibre, épilepsie, troubles du sommeil, problèmes d’attention, absence de langage oral, etc. etc.. Nos enfants ont des besoins spécifiques, notamment dans les domaines des apprentissages et de la communication. Notre blog se concentrera principalement sur ces deux thématiques : communiquer autrement et apprendre les bases de la lecture et de l’écriture (ou littératie) lorsqu’on a ce qu’on appelle des « besoins complexes en matière de communication » et des d...

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